A Associação Renal Vida, de Blumenau, recebeu a habilitação para o atendimento especializado em Doenças Raras para adultos pelo Ministério da Saúde. A instituição é a primeira credenciada pelo SUS em Santa Catarina que oferece esse serviço.

Desde 2018 a unidade conta com um Ambulatório de Doenças Raras para o atendimento dos pacientes acometidos de problemas renais em decorrência da doença, de toda a região. Mas, com a nova estrutura inaugurada em abril de 2022, a entidade conseguiu ampliar os serviços oferecidos e a capacidade de atendimento a essas doenças.

Atualmente são cerca de 120 pacientes raros cadastrados, a doença mais comum é a de Fabry. Muitos deles estavam fora do sistema de regulação do SUS, mas agora, com a habilitação do serviço, os pacientes serão devidamente assistidos.

“Estamos dando mais dignidade para as pessoas com doenças raras, estive em Brasília, na última semana, solicitando a habilitação do serviço e o Ministério da Saúde, atendeu o nosso pedido. Um avanço para todos os raros de Santa Catarina”, destaca a Secretária de Estado da Saúde, Carmen Zanotto.

Secretária Carmen Zanotto com Josafa Santos tratando das habilitações, no Ministério da Saúde

Com atendimento ampliado para todo Estado, serão oferecidos os serviços de diagnóstico, acompanhamento e tratamento de pacientes com doenças raras de origem genética, doenças raras inflamatórias e infecciosas, além do serviço de aconselhamento genético familiar, garantindo a integralidade do atendimento.

“Essa habilitação dará acessibilidade através do SUS, porque várias pessoas ficaram até marginalizadas, às vezes, não são identificadas. Além delas evoluírem para ter a perda da função renal e ter que fazer a hemodiálise, muitas delas também sofrem preconceito e não conseguem acessar seus benefícios do INSS, inclusive a aposentadoria”, esclarece o diretor executivo da Associação Renal Vida, Tarcísio Steffen.

Relação das Doenças Raras com a Doença Renal

Existem diversas doenças raras como, por exemplo, a Doença de Fabry, a Amiloidose e a Hiperoxalúria familiar que afetam a função renal, levando o paciente a necessitar de hemodiálise e/ou transplante renal.