A Secretaria de Estado da Saúde (SES), por meio do Serviço de Doenças Raras da Área Técnica da Saúde da Pessoa com Deficiência, em parceria com Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc) estão realizando o Seminário de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, nos dias 22 e 23 de agosto, no Auditório Deputada Antonieta de Barros, em Florianópolis.

O evento tem o objetivo de orientar e atualizar profissionais de saúde na atenção às pessoas com doenças raras, de modo a subsidiar melhorias no desenvolvimento das atividades que promovem a reabilitação destas pessoas e sua reinserção no convívio social.

O seminário está com inscrições abertas aqui. O público alvo é voltado para profissionais de saúde (médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem e demais profissionais) que atuam nos hospitais da rede e na Atenção Primária em Saúde dos municípios catarinenses com a atenção às Pessoas com Doenças Raras; acadêmicos de Medicina, Enfermagem, Fisioterapia e outras áreas da saúde; técnicos de enfermagem; profissionais das Gerências Regionais de Saúde; e autoridades.

As Doenças Raras são um importante problema de saúde no Brasil e no Mundo. De acordo com o Ministério da Saúde, estima-se que há cerca de 13 milhões de pessoas no país com alguma condição rara de saúde. Em todo o mundo, são cerca de 300 milhões de raros e de 6 mil a 8 mil tipos de doenças diferentes conhecidas. As doenças raras são caracterizadas como condições de saúde, geralmente crônicas, incuráveis, progressivas, degenerativas, incapacitantes.

Doenças raras são de baixa prevalência na população, ou seja, definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas, 65 indivíduos a cada 100.000. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.