A Secretaria de Estado da Saúde de Santa Catarina (SES/SC) está participando do II Encontro Sul Brasileiro de Doenças Raras que ocorre nesta quarta-feira, 4, no SESC de Cacupé, em Florianópolis. A secretária de Estado da Saúde Carmen Zanotto participou da mesa de abertura que trouxe para discussão o tema “Ampliação do teste do pezinho: um passo fundamental para o diagnóstico precoce de doenças raras”.
A secretária Carmen Zanotto reforçou que é um grande desafio cuidar dos pacientes com doenças raras. “Muitos pacientes são invisibilizados e para nós da saúde salvar uma vida é muito significativo, o diagnóstico precoce precisa ser fortalecido na atenção primária. Precisamos garantir a qualidade e o acesso aos exames, aos diagnósticos e às medicações”.
Existe de seis a oito mil doenças raras no mundo. No Brasil há protocolos clínicos de 39 patologias. A Secretaria da Saúde de Santa Catarina possui 450 pacientes cadastrados com 22 patologias daquelas citadas. Com relação ao Teste do Pezinho, há cerca de 1.400 pontos de coleta em Santa Catarina. Os dados do Estado são positivos, com uma cobertura de 90,4% dos nascidos vivos.
“Hoje abordamos a ampliação do teste do pezinho no Estado de Santa Catarina e com isso a ampliação das linhas de cuidado das diversas doenças raras, principalmente aquelas que têm maior incidência no estado, protocolo clínico e diretriz terapêutica para que possamos implantar essas linhas de cuidado, desde o momento do diagnóstico até o tratamento, os encaminhamentos que possam ser feitos no serviço de referência”, explica Jaqueline Reginatto, coordenadora da Área Técnica da Pessoa com Deficiência da SES.
Outros profissionais da SES palestraram e participaram do evento também. Da diretoria da Atenção Primária à Saúde, a diretora Angela Blatt e a coordenadora do Teste do Pezinho, Franciele Rosa de Almeida. Do Hospital Infantil Joana de Gusmão, o diretor Geral Levy Rau, a médica Geneticista do Serviço de Referência em Doenças Raras, Louise Lapagesse, o chefe do Serviço de Endocrinologia Pediátrica, Paulo Cesar Alves Silva.
